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请为自闭症儿童打开一扇未来之门,东莞市委书

来源:http://www.sswank.com 作者:www.0805.com 时间:2019-11-05 18:19

  关注儿童 自闭症

南方网讯 (全媒体记者/汪棹桴 通讯员/张祈锋)4月2日是世界自闭症关爱日,据广东省残疾人康复中心相关负责人介绍,目前0-6岁的广东省户籍残疾儿童可以在公立机构接受免费康复训练。

南都讯 见习记者张胜坡4月2日是世界自闭症日。据人民日报的数据,中国自闭症患者超过1000万,其中儿童数量有可能超过200万,他们的康复过程异常艰难,很多家庭连康复费用都负担不起。今年两会期间,全国人大代表、内蒙古赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会建议,政府应提高自闭症儿童康复补贴。

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  新快报记者 杨英杰 付爱萍 吴玉婷报道 近年来,东莞自闭儿童的数量呈逐年上涨趋势。随之而来的是公办康复中心学位日益紧缺。部分自闭儿童在接受康复治疗后,老师、同学的不理解又导致部分患儿难以正常上学读书,目前东莞2/3的大龄自闭儿童无书可读。针对自闭儿童的读书难问题,东莞市委书记刘志庚表示,市委将与相关部门商量解决事宜。

自闭症,又称孤独症,主要特征为社交能力缺失、兴趣狭窄和行为模式刻板重复。从事了十年自闭症儿童康复教育的陈老师告诉笔者,这些孩子只要能在年龄幼小时及时接受干预训练,完全可以掌握基本的生活技能,也可以和正常孩子一起在学校学习。

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图片摘自网络

  家长大多不承认孩子患病

在康复中心的孤独症康复部,笔者见到了很多在这里接受干预训练的孩子,据陈老师介绍,中心目前主要收治0—6岁的学龄前儿童,在经过评估后,对他们进行分类干预训练。

全国人大代表、内蒙古赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会

林日新

  自闭症又称孤独症,很多人认为“自闭症就是内向,孩子不爱说话而已”,不少家长在确定孩子患病后,便将孩子送到公办或者民办的康复中心。

0—3岁的孩子主要采用亲子同训的干预模式,教会自闭症儿童的家长学会如何和孩子相处,如何在日常生活中对孩子进行干预训练。而对于3—6岁的孩子,则可以在康复中心进行全日制学习。其中康复情况较好的孩子,中心还会将他们介绍到普通的学校进行融合教育。

自闭症, 也称孤独症,是一组起源于儿童早期, 以社会交往和沟通障碍、 兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍,患者缺乏独立生存能力,多数需要终身照顾。自闭症治疗尚无特效药,康复训练是目前唯一证明有效的矫治途径。

每年 4 月 2 日是 " 世界自闭症日 "。据中国新闻网报道,我国自闭症患者目前可能已超过 1000 万,其中 14 岁以下的患病儿童已有约 200 万人之多。在第十个 " 世界自闭症日 " 来临之际,浙江工业大学

  其实不爱说话只是孤独症的一种症状,接触他们之后你会发现,他们并不是不爱说话,他们常常会自言自语,一直重复做一件事情;东莞市康复中心负责人告诉记者,自闭儿童从外观看与正常儿童一样,“拥有童真的脸庞和稚气的眼神”,因此很多家长不愿意接受孩子得了自闭症,只承认孩子只是不爱说话。

除了自闭症儿童外,据康复中心负责人何丽辉介绍,中心还收治0—6岁的智障、听障、视障及脑瘫儿童。

真相1:自闭患儿家庭经济压力大

" 星缘 " 调研团队的大学生志愿者们花一年多调查走访了 430 余户自闭症儿童家庭,调研结果还显示,近八成自闭症儿童家长丧失教育孩子信心。

  患儿2岁前治愈几率最大

据她介绍,根据《广东省残疾儿童康复救助实施办法》,目前0—6岁的广东省户籍残疾儿童,都可以持中华人民共和国残疾人证或具备医疗诊断资质的专业机构出具的诊断证明书到康复中心评估部进行申请,评估部会在对儿童进行评估后,根据中心收治量安排进入中心接受康复教育,费用全免。

而患儿家庭往往承担巨大经济压力。有调查显示,83. 3%的家庭自己承担自闭症儿童康复训练的全部费用。 46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过了家庭总收入的50%,近30%的家庭经济总收入甚至不足以支付自闭症儿童康复训练的费用。

自闭症又称孤独症,患自闭症的儿童却有一个充满诗意的名字—— " 星星的孩子 ",他们就像天上的星星一样活在自己的世界里,有语言却又很难与人交流,有视力却又熟视无睹,有听力却又充耳不闻……他们是一群孤独而可怜的人,那么是什么原因促使近八成自闭症儿童家长丧失教育孩子的信心呢?

  据东莞市残联康复中心主任陈惠英介绍,目前,在残联康复中心接受治疗的患儿有近60名,年龄在0-7岁。今年上半年又有54名已经接受了评估,其中22名已经可以安排进入,32名依然在排队等待。由于公办的康复学位不足,自闭症儿童入学成了一大难题。

对于非广州地区的残疾儿童,何丽辉表示不用专程前来广东省康复中心接受康复教育,她说:“目前省康复中心的定位是探索新型的康复教育模式,并为全省各地的康复机构培养康复人才。所以直接到各地的康复机构也可以接受专业的教育。”

“家庭的负担不止来自于康复费用,父母有一方要照顾孩子,不能工作,去外地康复产生的生活费用,都会给家庭带来负担。” 王欣会介绍,进入自闭症康复领域15年来,她见过不少家庭因负担不起康复费用最后放弃,有家长走投无路甚至转求“土方”:给孩子吃观音土、喝烧了符咒的水。

首先,全国公办的康复机构极少。据悉,首都在 2015 年时还只有唯一的一所——北京市孤独症儿童康复中心,排队等待康复训练的孩子超过 160 名,要等 3 到 5 年才能进入。民办康复机构倒是不少,但 2014 年发布的《中国自闭症教育康复行业发展报告》显示,干预人数在 30 人以下的小型机构占民办机构的 50% 左右,这些机构的 90% 都是由非专业人士创办,专门的康复教育人才极其匮乏。而且这些机构全部集中在大中城市里,小城市能有一所特殊教育学校也就算不错的了,农村更是一片空白。

  东莞市长安向日葵康复中心负责人熊华说:“台湾一位著名的自闭症专家曾经讲过,自闭症儿童如果能在2岁前就介入干预,有八成治愈机会。到2岁半后,几率不到六成,到3岁以后不到三成,如果到4岁才进行干预,治愈几率微乎其微。”

据她介绍,残疾儿童家长可以到户口所在地的残联进行申请登记,当地残联会根据情况将他们转介到相应的康复机构进行免费训练。也可以直接到康复中心进行申请,当地残联会主动和康复机构进行对接。

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其次,高额的康复治疗支出让许多患儿家庭捉襟见肘。自闭症属于心理疾病,对自闭症儿童康复治疗不属于大病保险之列,而康复治疗却需要一笔不菲的费用。据一位业内人士称,自闭症康复训练的费用,在深圳每月 2500 元左右的收费已是 " 业界良心 ",但限制颇多,贵一点的每月 6000 元都未必够,全托管模式会更贵。况且,目前这一个市场基本处于供不应求的状态,即使是私人康复中心,基本都需要排队。故而,许多患儿家长望而却步,只好是把患儿送入特殊教育学校碰运气了。农村家庭则绝大多是任其自然发展,自生自灭。有的甚至会走入极端——湖北省赤壁市神山镇刘某因儿子灵灵被诊断为自闭症,家里不堪承受患儿的康复费用,亲手将儿子勒死在荒山里。刘某被拘捕后哭诉着:" 伢有自闭症,每个月都要花不少钱,我们真是负担不起…… ",令在场的每个人闻之心碎!

  东莞无自闭儿童专门学校

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最后,把握不准最佳康复期。由于自闭症儿童最早发病期为 13 至 17 个月,且早期表现仅为说话较晚,所以在 3 岁以前的自闭症儿童中,70% 的父母都处于未知状态,而在 3 岁以后进行康复,则往往错过了最佳时机,康复治疗也大多是做无用功了。

  东莞童心园康复中心负责人陈老师说,目前东莞还没有自闭儿童专门的就读学校,有一些家长会将小孩送去东莞特殊教育学校。

为了优先开展残疾儿童抢救性治疗和康复,使残疾儿童得到康复救助,2011年,中央财政安排专项补助资金,支持各地实施“残疾儿童康复救助项目”,中国残联据此制定了《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》,按每年人均12000元标准对自闭症患儿康复训练给予补助。

就像一部美国电影《会计刺客》中的那名自闭症儿童凭借自身的数学天赋最后成为一名天才会计师一样,很多自闭症儿童在某些方面往往有着超乎常人的天赋,但是这些美丽而奇异的灵魂往往因为家庭和社会的无知、无力,而被囚禁在孤独、恐惧、困苦的黑暗之中。在中国,自闭症对很多人还属于第一次听说,社会针对自闭症儿童的关爱、康复援助才刚刚起步。因此急需政府、企业、社会和家庭为那些 " 星星的孩子 " 伸出热情的双手,为他们打开一扇未来之门,把他们从自闭的暗夜中拯救出来,让他们也能像正常人一样享受到明媚的阳光、感受到交流的快乐和生活的美好。

  儿童节前夕,东莞市委书记刘志庚念念不忘残疾孩子们的受教育问题。在当天的慰问结束后,他要求东莞市教育部门调研东莞市残疾儿童接受教育的学位供需情况,拟个方案上报。

王欣会介绍,这一标准自制定后未再调整,如今物价增长,她建议把补助标准提高至22000元/年。

  杨英杰、付爱萍、 吴玉婷

全国政协委员、天津市人民政府副秘书长王璟也持有类似看法,今年两会上,王璟建议,要完善孤独症儿童的救治体系和政策,将残疾儿童康复救助制度落实到位,建立和完善针对孤独症儿童康复救助的政策。

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全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙鹤娟则表示,政府出台的学前资助、教育覆盖等一系列保障政策,已无法满足他们的实际需求,建议政府统筹建立自闭症终身服务体系,满足对于无学习、自理能力的自闭症群体从出生至终老各个阶段的不同需求。

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真相2:康复训练机构面临财务困境

其实,不仅患儿家庭负担难支,一些帮助自闭症儿童进行康复训练的机构也面临着财务困境。

据了解,国内多数康复机构都不接收重度自闭症患儿,其中一个原因就是资源不足。王欣会介绍,重度患儿的师资比例耗费特别大,比如,如果每三个轻中度患儿配一个老师,每个重度患儿就要配1—3位老师,如果全由家长买单,家长很难负担。

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康复实验学校的孩子跟着老师的节拍起舞。2017年,东莞市康复实验学校秋季招生开始,此次共招小学一年级5个班(中重度智障2个班,自闭症2个班,脑瘫1个班),每班十人,共招五十人,此外,还根据学校现有学位情况,招收少量插班生。南都记者 陈奕启 摄

我国首份《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前约90% 的训练机构由自闭症儿童的父母自己筹办。与此同时,从事这方面特殊教育的师资力量及经费也都严重匮乏,机构经营举步维艰。

“由于民办机构的身份地位,加上资金困难导致的教师待遇不高、 职称无法解决而使队伍流动性过大,相关专业人员严重缺乏或流失”,该报告指出。

全国政协委员王璟则在今年两会上呼吁设立针对招收孤独症儿童的学校、幼儿园、康复机构的补贴政策。

真相3:自闭症康复行业资源严重不足且缺乏规范

但自闭症康复行业资源严重不足且缺乏规范,背后的一个现实是:国内目前尚没有一个实权、专业的部门对这一行业进行监督、指导。王欣会告诉记者,早年她进行机构注册时,当地民政和教育部门的人还不知道自闭症是什么,“后来,自闭症康复机构多在残联注册,但残联限于性质和能力,又‘想为而无能为’”。

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2016年12月4日,深圳阳光儿童乐园,做公益的自愿者与自闭症孩子们一起画画。 南都记者 徐文阁 摄

“为什么说还有很多需要政府支持呢?只靠民办力量真的完成不了。”王欣会呼吁,政府围绕加强机构规范化、专业化出台扶持办法。比如,通过第三方实地评估,对达标做得好的机构以奖代补,以评促建;建立购买助残服务的长效机制。

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